Ханты-Мансийск, 24 марта АиФ-Югра. Есения Акчурина нуждается в помощи неравнодушных.
В январе 2014 года девочке поставили страшный диагноз – Синдром Шерешевского – Тернера – это хромосомная болезнь, вызывающая аномалии физического развития, низкорослость и другие симптомы.
На данный момент девочке уже 11 лет, но по физическому развитию ей 8-9 лет. Отставание в росте колоссальное, но самое страшное, что вместе с этим есть и другие нарушения внутренних органов. К тому же при полном обследовании головного мозга выявили признаки единичного очагового изменения теменной доли справа. Девочку с сегодняшнего дня будут обследовать онкологи и нейрохирурги.
«Моя дочь с таким диагнозом в Ханты-Мансийске, а может и в Югре одна, болезнь очень редкая. Лечение предстоит длительное, до 18 лет, как минимум, и очень дорогостоящее. Самый дешевый препарат Растан – гормон роста стоит 60 тысяч в месяц. Квоту на бесплатное получение лекарственных средств нам не дают, так как дети с синдромом Шерешевского – Тернера не имеют право на бесплатное получение препарата гормона роста. Гормон роста для дочери нам придется покупать самим, так как он не входит в список бесплатных лекарственных средств и до 18 лет нам понадобится, как минимум, 5 миллионов рублей. Лечение будет проходить и после 18 лет, но уже только с целью профилактики остеопороза.», – рассказывает мама Есении Кристина.
На данный момент Есения прошла обследование в Нижневартовске.
«Сейчас мы дожидаемся направления в Москву на дообследование, но по словам лечащего врача, Департамент здравоохранения ХМАО-Югры может отказать, шансы 50/50.В инвалидности нам тоже отказали, пояснили тем, что учитывая отсутствие выраженных нарушений жизненно важных функций, являющихся критерием для инвалидизации, мы не можем рассчитывать на получение инвалидности и бесплатных лекарственных средств.Чтобы хоть что-то делать уже сейчас, мы создали соц. группы, благодаря которым началось поступление средств на наш счет; проявляют инициативу журналисты, мы пишем письма во все инстанции; чтобы собрать деньги, друзья делают благотворительный концерт. Мы уже собрали благотворительными взносами на 2 месяца лечения Ростаном. Врач готова дать назначение этим лекарством уже сейчас. Ждем заключение онколога и нейрохирурга», – добавила Кристина.
Напомним, 26 апреля в 18:00 в кафе «Олимпия» на стадионе «Югра-Атлетикс» пройдет благотворительный вечер. Вход – 350 рублей. Все деньги, собранные организаторами, пойдут на лечение девочки.
Более того, оказать посильную помощь можно с помощью перевода средств на карту матери Есении. Реквизиты: Сбербанк № 4276 6700 2738 3586, получатель – Акчурина Кристина (мама). Карта действительна до 05/16.
Подробную информацию о девочке можно узнать в социальной сети в группе «Сбор средств для Есении Акчуриной».