«Лет до 40–45 доживу – мне хватит…». В Югре прошла школа для детей с ВИЧ

В Ханты-Мансийске прошла школа пациентов для детей и подростков, живущих с ВИЧ, и их родителей. В столицу округа приехали 24 участника в возрасте от 11 до 18 лет из Октябрьского района, Сургута, Нижневартовска, Мегиона, Пыть-Яха, Нефтеюганска и Советского. Во время мероприятия Центр СПИД и НКО «Ракурс+» провели семинар-тренинг.

Как жить дальше?

Перед командой врачей, психологов, специалистов по социальной работе и равных консультантов стояло сразу несколько задач: рассказать детям и подросткам о заболевании и путях его передачи, объяснить, почему нужно приучать себя к самодисциплине, зачем на протяжении всей жизни ежедневно принимать антиретровирусную терапию – это сложно даже для взрослых. Среди 14–18-летних подростков очень слаба приверженность к лечению, они часто отказываются от терапии. А это неизбежно приводит к развитию СПИДа и смерти.

Как преодолеть страх, что тебя узнают знакомые в Центре СПИД Подробнее

«Доживу лет до 40, мне и этого хватит», – говорит 13-летний парень. И так думает не только он. Общение с этой группой пациентов показало, что они не имеют чёткого представления о том, как жить дальше, не умеют строить планы на будущее. А важно, чтобы каждый понимал, что он не один с таким диагнозом. Знал, что можно жить обычной полноценной жизнью.

О сложном через игру

На семинаре-тренинге полученные знания закрепляли с помощью игр. «Например, на кубиках «лего» объясняли строение вируса – как он влияет на клетки иммунной системы, как взаимодействует с препаратами. Так дети легче усваивают сложную информацию и приходят к пониманию, почему нужно каждый день принимать терапию, – объясняет зав. отделом профилактики Центра СПИД в Ханты-Мансийске Анна Новоженова. – Ещё одной нашей целью было разговорить детей. Им с детства твердят: «Нельзя, не говори никому!» А здесь, в среде своих, можно было спокойно обсудить проблемы, переживания. Дети получили психологическую помощь от специалистов, научились оказывать поддержку друг другу, продолжают активно общаться и после семинара. Мы тоже продолжаем поддерживать этих детей, общаемся с их родителями». Во время семинара звучали самые разные истории. Были и о том, что даже с самой сложной ситуацией можно справиться. «Первые три года своей жизни я провела под столом, потому что мешала матери-наркоманке общаться с друзьями. В три года попала в детский дом, но биомать восстановила свои родительские права и забрала меня. Когда мне исполнилось шесть, её полностью лишили родительских прав и отдали меня и мою младшую сестру в разные детдома. В семь лет нас с сестрой забрала приёмная мама. Тогда я и узнала, что у меня ВИЧ. Сейчас я счастлива, принимаю терапию, вирусная нагрузка не определяется, всё отлично. Хочу стать парикмахером, выйти замуж в Париже и иметь двоих детей», – рассказывает пятнадцатилетняя девушка. И таких историй масса.

Дети получили психологическую помощь, научились оказывать поддержку друг другу

Всё не зря

Помимо занятий программа мероприятий включала фотосессии, прогулки на лошадях, обзорную экскурсию по городу. Участники слёта посетили археопарк и центральную площадь, встретились со спортсменами детской следж-хоккейной команды «Мамонтята Югры» и с их тренерами, детским омбудсменом Людмилой Низамовой, общественным деятелем и шоуменом Ильёй Ягодкиным, приняли участие в съёмках видеоролика «Все мы разные», подготовили вместе с вожатыми отчётный концерт, получили от организаторов много подарков, а самое главное – знания, ценность общения и много новых друзей.

«Жаль, что мы не можем показать наши фотографии, чтобы все смогли увидеть эти искренние улыбки, весёлые искорки в глазах, наши костюмы на отчётном концерте и квесте, – говорят организаторы. – Важно, чтобы мы и наше окружение в продвинутом XXI веке не заклевали и не заклеймили шустрых, дерзких, талантливых и наперекор всему мечтающих о тихом семейном счастье ребят».

_{Материал подготовила Анна НОВОЖЕНОВА,}

_{Центр СПИД, г. Ханты-Мансийск}