С 2017 года в Югре действует концепция комплексного сопровождения людей с расстройствами аутистического спектра (РАС) и другими ментальными нарушениями. Всего в автономном округе проживают с такими диагнозами 429 человек, из них 408 - дети до 18 лет. Как юные югорчане адаптируются благодаря реализации концепции, рассказали родители детей губернатору Наталье Комаровой во время онлайн-конференции «Мы разные, но мы вместе». «АиФ-Югра» тоже поучаствовал в мероприятии.
Более 400 организаций реализуют концепцию
В начале разговора глава региона поинтересовалась у участников встречи, как работает данная концепция? Что нужно переделать, какие еще задачи поставить? По мнению Натальи Комаровой, только сами родители, имеющие детей с нарушениями в развитии, могут дать объективные ответы на эти вопросы. А органам власти, общественным организациям важно понять, что нужно еще сделать в этом направлении.
«Я рада, прежде всего, в этом проекте тому, что мы все вместе. И каждый не только что-то предпринимает, но и понимает свою ответственность за принятые решения, за участие в той или иной программе, проекте. То, что мы вместе – это наша большая совместная работа», - сказала губернатор.
Как было отмечено во время встречи, концепцию комплексного сопровождения людей с расстройствами аутистического спектра реализуют более 400 организаций. Это учреждения здравоохранения, образования, культуры, медицины и спорта, социально-ориентированные некоммерческие организации. Всего в Югре более 350 людей с РАС получают различные услуги – медицинские, психологические, социально-педагогические, по формированию социально-бытовых и трудовых навыков.
В системе социальной сферы региона разработаны и реализуются 43 программы, направленные на самореализацию и интеграцию в обществе детей с расстройствами и нарушениями. При реализации технологий используется новейшее реабилитационное оборудование, приобретенное в том числе и за счет средств гранта фонда поддержки детей, находящихся в трудной жизненной ситуации.
Благодаря совместной работе родительского сообщества, общественных организаций и органов местного самоуправления и государственной власти в автономном округе создана действенная система по непрерывному сопровождению детей с РАС.
Эффективность подтверждают родители
И это подтвердили сами родители – участники онлайн-конференции. Например, Светлана Васняева из Белоярского рассказала о достижениях своего пятилетнего сына Егора, который пользуется всеми предоставляемыми округом услугами. «С полутора лет мы стали замечать у сына особенности в развитии. К двум годам мы пошли к неврологу, ближе к трем нам уже смогли поставить расстройство аутистического спектра и оформили инвалидность. Благодаря этим льготам мы сразу начали получать бесплатные занятия, пошли в медцентр, где долгое время наблюдались. Несмотря на то, что город наш маленький, мы очень благодарны за возможность выбрать поставщика услуг. Ведь к детям с аутизмом очень сложно подобрать ключик, они очень избирательны в контактах со специалистами. Мы посещали несколько наших центров и сейчас решили пойти в «ОКО-плюс», там много услуг: бассейн, и соляная комната, большое за это спасибо!» - поделилась своей историей Светлана.
Мама мальчика также добавила, что у него, благодаря постоянным занятиям, положительная динамика в развитии, сын рисует, у него есть наклонности к спорту.
Светлана выразила благодарность всем организациям, которые помогают детям инвалидам в их городе. Говорит, что раньше было очень сложно сидеть в очереди к педиатру, стоматологу с ребенком, сейчас это стало возможным без очереди.
Мама Егора внесла предложения – увеличить число специалистов для работы с особенными детьми, открыть специализированные детские группы в детских садах и классы в школах.
Наталья Комарова поддержала предложения и пожелала семье Егора удачи. «Жить в этом мире и привить те навыки, которые необходимы, это действительно очень важно. И в концепции такой раздел есть. Важно определиться, что можно еще предпринять для того, чтобы этот период был как можно быстрее», - добавила Наталья Владимировна.
«По поводу групп и классов для деток, если я вас правильно поняла, вы все-таки за инклюзивное образование, чтобы дети с расстройствами аутистического спектра посещали те же детские сады, те же школы, были вместе с другими детьми. Лично я, как гражданин, тоже считаю это важным, именно такие возможности создавать», - резюмировала глава региона.
Наталья Комарова привела в качестве положительного примера историю о том, как один мальчик с инвалидностью внес позитив в школу, которую посещал. И как вначале его класс, потом вся школа подтянулись к этому ребенку, и вокруг него была создана такая атмосфера, которая стимулировала детей учиться лучше, помогать своему другу.
Важна ранняя диагностика РАС
От окружного департамента здравоохранения в беседе приняла участие начальник управления медицинской помощи детям и службы родовспоможения Софья Яковенко.
«В отношении ранней диагностики РАС в течение пяти лет медицинскими организациями округа проводится тестирование у детей в возрасте от 16 до 24 месяцев. То есть это тот срок, когда медицинские работники уже могут установить этот диагноз. Для этого необходим определенный уровень психологического и физического развития ребенка, чтобы понять и оценить отклонение от основного нормального развития», - рассказала представитель депздрава.
Она добавила, что от порядка 15 тысяч ежегодно тестируемых детей в этом возрасте выявляется около 5 %, то есть примерно 400, 500 человек, с группой высокого риска по развитию аутизма. Такие дети передаются в руки специалистов-психиатров для проведения дальнейшего ряда мероприятий по выявлению причин и установления диагноза. Для этого необходимо наблюдение и проведение дополнительных, уточняющих тестов.
Статья по темеСеверные традиции в истории одной семьи
«Но проблема в том, что 15 % родителей из этой высокой группы риска отказываются от проведения уточняющей диагностики у их детей. Мы с ними работаем, но хотим попросить общественность подключиться к этому вопросу и убедить родителей о необходимости своевременного обращения к специалистам для того, чтобы вовремя поставить диагноз и начать корректирующую терапию и комплексное сопровождение таких детей».
Разговор поддержали семьи, а также представители социально ориентированных некоммерческих организаций из разных муниципалитетов региона. Они оценили качество предоставляемой помощи детям с расстройствами аутистического спектра, наметили задачи по дальнейшему развитию комплексного сопровождения югорчан с таким диагнозом. ⠀
Югра получила грант на поддержку детей из семей с низким доходом 
Добровольцы Югры организовали акцию в поддержку онкобольных детей