По данным «Русфонда», Югра является одним из российских лидеров по сдаче крови на типирование - процедуру, позволяющую находить доноров костного мозга для детей, больных лейкозом. О том, как проходят исследования и кому удалось помочь - в материале АиФ-Югра.
В поиске «близнеца»
Эта история началась два года назад в городе Нягань, когда в местные больницы - частную и городскую обратилась Татьяна Пермякова – бабушка тяжелобольной шестилетней Даши Халтуриной. Женщина просила врачей провести акции по забору крови на типирование. Тогда из простых смертных мало кто знал о том, что это такое, но мало кто смог пройти мимо этой истории.
По словам главы медицинского офиса «Инвитро» в Нягани Рината Измайлова, одним из первых откликнувшегося на призыв о помощи и организовавшего пункт забора крови у себя в клинике, трансплантация костного мозга для детей, переживших химиотерапию - порой единственный шанс на спасение. «У Даши не было родных сестёр и братьев, кто в таких случаях может стать донором, а родители подходили ей только на 50%, - рассказал он. - Выход был один - искать случайного человека, по воле случая оказавшимся её «генетическим близнецом» - человеком, с максимально схожим набором генов. В Национальном регистре доноров костного мозга, который в сентябре 2015 года насчитывал лишь 35,5 тысяч потенциальных доноров, совпадений не было, и мы стали искать «похожих» людей у себя в городе – открыли в нашем офисе бесплатный забор крови на типирование».
За первые месяцы работы клиники кровь для Регистра сдали свыше 1000 няганцев, затем к ним присоединились жители других городов Югры - из Нефтеюганска, Мегиона, Ханты-Мансийска и Нижневартовска. Добро на это дала глава филиалов «Инвитро» в этих городах - Юлия Черанева. Результаты не заставили себя ждать - учёные из северной столицы за первые полгода выявили восемь совпадений с больными детьми. А в целом, реальными донорами за прошедшие два года стали 14 югорчан, большая часть которых была из Нягани - родном городе Даши Халтуриной. К сожалению, сама девочка так и не дождалась своего донора - она умерла в июне 2017 года, но вдохновила многих людей бороться за возможность детей больных лейкозом жить.
По примеру «малюсенькой» Нягани
Как рассказала координатор «Русфонда» по донорству Ирина Сигачева из Санкт-Петербурга, пример Югры, и особенно «малюсенькой» Нягани впечатлил всех в фонде и дал стимул работать дальше. «Мы знаем, что кровь сдавали Дашины воспитатели из детского сада «Журавлик», все их знакомые, соседи и просто неравнодушные горожане, - вспоминает она. - А когда к ним приходило сообщение, что они подошли другим детям, больным лейкозом, они не сомневались в том, что нужно сделать, проходили глубокое медицинское обследование и, если были здоровы, соглашались на трансплантацию».
Это относительно простая процедура, которая бывает двух видов: в первом случае у донора под местным наркозом из тазовой кости через микроразрез хирургической иглой забирают необходимое количество костного мозга, во втором случае костный мозг получают методом афереза: за несколько дней до сдачи донор принимает препарат, который выводит стволовые клетки в кровь. В день сдачи донор проводит пять-шесть часов относительно неподвижно. Из вены на одной его руке кровь забирается, проходит через специальный аппарат, улавливающий нужные клетки, и возвращается через вену на другой руке. В первом случае неудобство донора заключается лишь в его реакции на наркоз, а во втором - это время. Клетки самого донора полностью восстанавливаются в течение недели.
Впрочем, один отказ из Нягани всё же был - совсем молодой парень, сдавший кровь «за компанию», узнав, что он подошёл больному, в последний момент отказался стать донором. Объяснив это тем, что «это не круто», и вообще, наверняка его «в больнице на органы разберут». Что ж, как говорится, Бог ему судья, однако, стоит помнить о том, что шанс встретить «своего» донора у больного лейкозом - 1 на 5000 типированных человек. А шанс дожить до второго такого «чудесного» совпадения у больного практически равен нулю...
«Я так ждал тебя!»
Система донорства работает таким образом, что первые несколько лет после пересадки донор и реципиент не знакомятся, однако они могут анонимно переписываться. «Афиша Daily» в Международный день доноров костного мозга, с разрешения авторов, опубликовала письма доноров костного мозга к тем людям, которых они спасли, и от пациентов - донорам. Возможно, там есть послание и к девушке из Нягани. Вот небольшая цитата из него: «Все, что я знаю о тебе, - это то, что тебе уже 30 лет, ты девушка, и на 9 из 10 мы с тобой - одной крови. Теперь уже одной. Ты спасла мне жизнь, спасибо тебе. Хотя «спасибо» не может передать все чувства, которые я испытал, когда появилась ты. Ты дала мне шанс жить. Представляешь, после трансплантации у меня изменилась группа крови - была третья положительная, а стала вторая, как у тебя. Мне очень хотелось бы увидеть, какая ты на самом деле. Я так ждал тебя!».
В целом, по данным Депздрава Югры, на учёте у онкологов сейчас 26 637 человек, из них 250 детей. 77 детей - с лейкозами. И спасти их, вероятно, можете только вы.
Точка зрения
Заместитель руководителя по онкологии ОКБ Ханты-Мансийска, главный внештатный специалист-онколог Департамента здравоохранения Югры Евгений Билан говорит статистике заболеваемости раком в регионе: «Ежегодно мы на онкоучёт ставим более 3500 жителей округа. У большей половины рак выявляется на первой и второй стадиях. На четвертой - порядка 18-20%, в зависимости от локализации. К сожалению, среди заболевших встречаются и дети. В Нижневартовске у нас находится одно из лучших в стране отделений детской онкологии, где малыши получают необходимое лечение и поддерживающую терапию. Однако по-настоящему подарить жизнь некоторым из них может только трансплантация костного мозга. После того, как донорский костный мозг пересаживают больному, он «запускает» его иммунитет. И со временем ребенок полностью выздоравливает. Мы, как врачи-онкологи, всячески поддерживаем акции в поддержку людей больных раком, ведь зачастую больным важно верить в чудо, а дети умеют это лучше других».
Член Совета Федерации, Президент Олимпийского совета Югры Эдуард Исаков: «Сдать кровь для Национального регистра доноров костного мозга имени Васи Перевощикова - тот минимум, который может сделать любой здоровый гражданин России. В нашей стране ежегодно раком заболевают свыше 5 тыс. детей, многим из них требуется наша помощь. В США каждый 32-й гражданин - потенциальный донор костного мозга. В Германии - каждый 16-й. В России… каждый 3 400-й. За доступ к своим базам данных иностранные регистры запрашивают у россиян огромные деньги - от 15 тысяч евро, которых у них нет. Наш Национальный регистр существует относительно недавно - с 2012 года - и за это время с его помощью было проведено 185 успешных трансплантаций. Сам я сдал кровь на типирование одним из первых - как только узнал о такой возможности в Югре. Кровь сдали и мои коллеги из Молодёжного Парламента Югры, а также многие именитые спортсмены нашего округа. Всего в Регистре есть информация о 74 011 типированных россиянах».
Журналист, автор проекта «Спаси жизнь ребенку с лейкозом», победитель конвейера проектов форума «Территория смыслов» Екатерина Лосецкая: «Что-то в истории о Даше Халтуриной и Национальном регистре доноров костного мозга глубоко поразило меня. Не покидала мысль, высказанная директором НИИ имени Раисы Горбачевой Борисом Афанасьевым о том, что российскому регистру нужно 500 тыс. потенциальных доноров, тогда почти каждого второго больного, нуждающегося в неродственной трансплантации, можно спасти. Сейчас это, скорее, единичные случаи. Я читаю лекции студентам и журналистам о процедуре типирования. После первой волны доноров, где были самые активные граждане, людей стало меньше, но это нормально. Таких волонтёров, как я, в России - сотни, и я верю, что благодаря нашим усилиям, хоть кто-то услышит долгожданное: «Совпадение найдено!».
Капля в море. Стать донорами костного мозга решили 475 жителей Югры 
В ОКБ Ханты-Мансийска впервые пересадили костный мозг 
Борьба за счастье для Вани. Мальчику требуется пересадка костного мозга 
Старейшая детская клиника Москвы получит отделение пересадки костного мозга 
Один шанс на миллион. Мише Махову нужна срочная пересадка костного мозга