Впервые его отметили в 1983 году в Сан-Франциско (США). В России - в 1992 году. Основной символикой этого дня является красная ленточка. На сегодняшний день в России от СПИДа умерло почти 80 000 человек.
Вспомнить всех
В Нефтеюганске в день памяти жертв СПИДа проводятся массовые акции, которые организовала администрация города. В них участвуют активисты молодёжных объединений, депутаты городской думы, специалисты центра медицинской профилактики, центра социальной помощи семье и детям «Веста», медики и т. д.
Как правило, на мероприятиях звучат литературные композиции, разыгрываются тематические мини-спектакли, выступают близкие и друзья погибших от СПИДа, всем присутствующим раздаются красные ленточки – символ скорби по жертвам этого страшного вируса. Памятки, буклеты и брошюры в большом количестве получают и участники, и прохожие. Мероприятие по традиции заканчивается минутой молчания. Самое активное участие в акциях принимают участники группы взаимопомощи людей, живущих с ВИЧ-инфекцией.
Жить по режиму – значит ЖИТЬ
«Глобальный и единственный на сегодня метод борьбы со смертностью от ВИЧ-инфекции - это противовирусная терапия, - уверена врач-инфекционист МУЗ НГБ Елена Прокопчук. - Но, к сожалению, не все больные готовы принять это и следовать ежедневному лечению, поскольку нужно быть очень дисциплинированным, иметь недюжинную силу воли. Это пожизненный, строго регламентированный приём препаратов.
Отступления здесь недопустимы. К сожалению, сегодня очень мало информации в СМИ именно по этому вопросу. Понятно, что это специфические препараты для ограниченного потребителя, но люди должны знать, что есть способы сделать их жизнь полноценной и яркой. И лекарства эти, на которые государство тратит огромные средства, очень эффективны. Неукоснительно следуя лечению, можно жить долго и счастливо, иметь семью, растить детей, работать, быть полезным обществу…
Порой просто шокирует неадекватная информация в официальных СМИ, где идёт речь о том, что противовирусная терапия губит больного. А как же тогда сотни людей в том же Нефтеюганске, которые живут и дышат полной грудью, благодаря лечению? Благодаря собственной убеждённости в лучшем исходе? Таких ВИЧ-инфицированных, действительно, много.
«С ВИЧ я живу уже пять лет, - делится Марина (32 года). – Где и когда заразилась, сказать трудно, но выявился «позитив» уже при беременности. Сейчас немыслимо представить, что я тогда пережила. Ещё не до конца уверенная, я стала принимать препараты, назначенные врачом, трижды в день в одно и то же время. Отказалась от курения навсегда. Рождения дочери ждала с непередаваемым страхом. Девочка родилась здоровая, и вот тогда я поняла, что нужно бороться за себя ради неё. Через три года дочурку сняли с наблюдения по ВИЧ, а я настолько привыкла к своему распорядку и образу жизни, что даже порой забываю, что инфицирована. Лекарства – это необходимость, как зубы почистить или поесть, и ничего утомительного здесь нет».
«К сожалению, количество ВИЧ-инфицированных в нашем городе ежегодно прирастает. Самый большой всплеск наблюдался в 2000-2003 годах. Было порядка 500-600 вновь выявленных больных в год. Это было связано с массированным распространением инъекционных наркотиков, - рассказывает Елена Прокопчук. - Одним из направлений профилактики является работа в так называемом «очаге» инфекции.
Это значит, нужно как можно раньше выявить инфицированного и обследовать весь круг его общения. Также огромное значение имеет индивидуальная работа как с инфицированными, так и с членами их семей. Это консультации по всем вопросам, вплоть до интимных взаимоотношений супругов, воспитанию детей и т.д. Но главное – избегать рисков заражения».
Если ты «позитивный»…
… нельзя заниматься самопоеданием и замыкаться, тихо ожидая финала. Нельзя сдаваться. Выход есть, и доказательство тому - множество примеров в Нефтеюганске. Конечно, трудно адаптироваться к жизни с вердиктом «позитивный». Душат вопросы: как с этим жить, как сказать партнёру, говорить ли родителям, стоит ли идти к врачу и принимать те или иные лекарства. Для многих диагноз «ВИЧ-инфекция» - это повод задуматься о том, чего они достигли в жизни и к чему стремятся. На эти вопросы нет готовых ответов, и люди объединяются в группы, чтобы сообща искать их.
Основа деятельности групп - личный практический опыт участников. Этот опыт позволяет увидеть, что у большинства проблем есть много путей решения, и каждый участник группы может сделать правильный, подходящий именно ему выбор. Обычно группы взаимопомощи имеют фасилитатора - человека, занимающегося организацией и ведением групповых форм работы с целью повышения их эффективности. Его функция - следить за соблюдением правил группы, давая возможность каждому участнику быть услышанным.
Группы взаимопомощи людям, инфицированным ВИЧ, сегодня организованы по всей стране. Есть аналогичная группа и в Нефтеюганске.
«Безусловно, эта группа очень важна сегодня, - считает Елена Прокопчук, - ведь «равное» консультирование помогает человеку настроиться, принять терапию как необходимую данность. Помогает выстоять в самый сложный период, когда человек находится в тяжелейшем психологическом провале».
«Наша группа организована около пяти лет назад, - рассказывает один из её лидеров - Владимир. - Инициатором стал человек, который сам инфицирован. Он остро осознал, что необходимо общаться, а для этого нужно объединиться. Тогда из-за конфиденциальности информации сложно было найти собратьев по несчастью, но мы использовали СМС-чат на канале ТНТ, куда отправляли сообщения с номерами телефонов. Чтобы познакомиться, назначали встречи в кафе, на автобусных остановках… Вскоре администрация города выделила нам помещение. Люди стали звонить на телефон «горячей линии» и приходить к нам. Это общение трудно переоценить, потому что здесь человек может открыться таким же, как он сам, найти пару, создать семью, получить ответы на свои вопросы. У нас работает «равное» консультирование, которое ведёт специально обученная девушка.
Ей звонят не только ВИЧ-инфицированные, обращаются родственники, друзья и т.д. Она тоже ВИЧ-инфицирована, но это не мешает ей радоваться жизни, приносить пользу другим. В группе взаимопомощи мы проводим занятия, психологические тренинги, постоянно обмениваемся опытом с аналогичными объединениями из других городов округа и России. Многие, кто к нам однажды пришёл, уже обрёл уверенность, включился в нормальную жизнь, занялся бизнесом. Мы очень активно участвуем в профилактике ВИЧ, проводим акции, включаемся в общественную деятельность. Кстати, скоро примем участие в ток-шоу на телеканале «Югра».
Планов очень много, хотелось бы чаще выступать публично, доносить о проблеме истинную информацию. Интересно, что благодаря нашей группе многие люди создают полноценные семьи, в которых растут здоровые дети. Мы часто семьями выезжаем на пикники, устраиваем праздники, вместе занимаемся спортом… В общем, я, как и многие другие члены группы, могу твёрдо сказать Я - ЖИВОЙ».
Наша справка:
• С 1994года в Нефтеюганске выявлено более 2000 человек, инфицированных ВИЧ.
• Сегодня в городе проживают 1890 человек, инфицированных ВИЧ.
• От СПИДа умерло 76 человек. За четыре месяца 2012 года – 6 человек.
• У 51 человека ВИЧ-инфекция на стадии СПИДа.
• 360 ВИЧ-инфицированных находятся на медикаментозной терапии.