С 2020 года шесть югорских детей получают лечение препаратом «Спинраза» в неврологическом отделении Нижневартовской окружной клинической детской больнице.
Напомним, лекарство используется в лечении СМА 2 – спинальной мышечной атрофии второго типа. Сейчас в мире существует три препарата лечения болезни: «Рисдиплам», «Золгенсма» и «Спинраза», последний – единственный препарат для больных СМА, зарегистрированный в России. Колоть «Спинразу» нужно на протяжении всей жизни, в отличии, например, от самого дорогого из лекарств – «Золгенсмы», которое ставится один раз, однако поставить укол нужно до двухлетнего возраста.
По информации регионального департамента здравоохранения, из окружного бюджета на приобретение препарата «Спинраза» затрачено более 198 млн рублей.
На лечение детей в 2021 году с редкими заболеваниями планируется израсходовать более 268 млн рублей.
Добавим, недавно югорчанкам Юлиане Сырцевой и Ульяне Александровой с этой генетической болезнью всей страной собрали средства на покупку самого дорогого в мире препарата – «Золгенсма». Девочки уже прошли терапию и продолжают бороться с болезнью.
Депутаты МГД обратятся к Голиковой для выделения средств на «Спинразу» 
Минздрав Оренбуржья не обеспечил еще 10 тяжелобольных детей лекарствами 
В Оренбурге Вите Безукладову сделали первую инъекцию «Спинразы»