Ханты-Мансийск, 24 марта АиФ-Югра. Есения Акчурина нуждается в помощи неравнодушных.
В январе 2014 года девочке поставили страшный диагноз – Синдром Шерешевского – Тернера – это хромосомная болезнь, вызывающая аномалии физического развития, низкорослость и другие симптомы.

На данный момент девочке уже 11 лет, но по физическому развитию ей 8-9 лет. Отставание в росте колоссальное, но самое страшное, что вместе с этим есть и другие нарушения внутренних органов. К тому же при полном обследовании головного мозга выявили признаки единичного очагового изменения теменной доли справа. Девочку с сегодняшнего дня будут обследовать онкологи и нейрохирурги.
«Моя дочь с таким диагнозом в Ханты-Мансийске, а может и в Югре одна, болезнь очень редкая. Лечение предстоит длительное, до 18 лет, как минимум, и очень дорогостоящее. Самый дешевый препарат Растан – гормон роста стоит 60 тысяч в месяц. Квоту на бесплатное получение лекарственных средств нам не дают, так как дети с синдромом Шерешевского – Тернера не имеют право на бесплатное получение препарата гормона роста. Гормон роста для дочери нам придется покупать самим, так как он не входит в список бесплатных лекарственных средств и до 18 лет нам понадобится, как минимум, 5 миллионов рублей. Лечение будет проходить и после 18 лет, но уже только с целью профилактики остеопороза.», – рассказывает мама Есении Кристина.

На данный момент Есения прошла обследование в Нижневартовске.
«Сейчас мы дожидаемся направления в Москву на дообследование, но по словам лечащего врача, Департамент здравоохранения ХМАО-Югры может отказать, шансы 50/50.В инвалидности нам тоже отказали, пояснили тем, что учитывая отсутствие выраженных нарушений жизненно важных функций, являющихся критерием для инвалидизации, мы не можем рассчитывать на получение инвалидности и бесплатных лекарственных средств.Чтобы хоть что-то делать уже сейчас, мы создали соц. группы, благодаря которым началось поступление средств на наш счет; проявляют инициативу журналисты, мы пишем письма во все инстанции; чтобы собрать деньги, друзья делают благотворительный концерт. Мы уже собрали благотворительными взносами на 2 месяца лечения Ростаном. Врач готова дать назначение этим лекарством уже сейчас. Ждем заключение онколога и нейрохирурга», – добавила Кристина.
Напомним, 26 апреля в 18:00 в кафе «Олимпия» на стадионе «Югра-Атлетикс» пройдет благотворительный вечер. Вход – 350 рублей. Все деньги, собранные организаторами, пойдут на лечение девочки.
Более того, оказать посильную помощь можно с помощью перевода средств на карту матери Есении. Реквизиты: Сбербанк № 4276 6700 2738 3586, получатель – Акчурина Кристина (мама). Карта действительна до 05/16.
Подробную информацию о девочке можно узнать в социальной сети в группе «Сбор средств для Есении Акчуриной».
Правила комментирования
Эти несложные правила помогут Вам получать удовольствие от общения на нашем сайте!
Для того, чтобы посещение нашего сайта и впредь оставалось для Вас приятным, просим неукоснительно соблюдать правила для комментариев:
Сообщение не должно содержать более 2500 знаков (с пробелами)
Языком общения на сайте АиФ является русский язык. В обсуждении Вы можете использовать другие языки, только если уверены, что читатели смогут Вас правильно понять.
В комментариях запрещаются выражения, содержащие ненормативную лексику, унижающие человеческое достоинство, разжигающие межнациональную рознь.
Запрещаются спам, а также реклама любых товаров и услуг, иных ресурсов, СМИ или событий, не относящихся к контексту обсуждения статьи.
Не приветствуются сообщения, не относящиеся к содержанию статьи или к контексту обсуждения.
Давайте будем уважать друг друга и сайт, на который Вы и другие читатели приходят пообщаться и высказать свои мысли. Администрация сайта оставляет за собой право удалять комментарии или часть комментариев, если они не соответствуют данным требованиям.
Редакция оставляет за собой право публикации отдельных комментариев в бумажной версии издания или в виде отдельной статьи на сайте www.aif.ru.
Если у Вас есть вопрос или предложение, отправьте сообщение для администрации сайта.
Закрыть