Наталья Тетенок: «Врачи сказали, «она не будет сидеть», но ошиблись»

Хантымансийка Наталья Тетенок уже 12 лет воспитывает дочку с ДЦП. Молодая женщина не «потерялась» и не замкнулась в себе. Она смогла в прямом смысле поставить на ноги сложного ребенка и помогает другим родителям не падать духом. Год назад Наталья открыла восстановительный центр для детей с инвалидностью «Надежда моя».

Под лежачий камень вода не течет

Оксана Шуман, «АиФ-Югра»: Наталья, я знаю, что возможности работать у мам, которые воспитывают ребенка с инвалидностью, фактически нет. Сколько составляет пособие, хватает ли этих средств?

Наталья Тетенок: Всего пенсия и пособие по уходу за ребенком-инвалидом у меня - 32 тысячи рублей. Вроде бы это и не маленькая сумма, но понятно, что прожить на нее сложно, если учитывать тот факт, что папа Сабрины нас не поддерживает.

Почему ДЦП – это не приговор. Как распознать задержку развития у ребенка? Подробнее

– Какие льготы есть у детей и семей, как ваша? Льготное санаторное лечение и так далее…

– Есть. С теми же путевками нам не всегда везет: то время неподходящее, то санатории не приспособлены для колясочников. В итоге я отказалась от предоставления бесплатных путевок и медикаментозных препаратов и получаю их в денежном эквиваленте. Сама выкупаю лекарства и выбираю санатории, понятно, что необходимо за них доплачивать, но здоровье ребенка важнее. За годы нашей с дочерью жизнью поняла одно – пока ты не начнешь о себе заявлять, требовать то, что положено, ничего не произойдет. Под лежачий камень вода не течет.

– Наталья, вы долгие годы занимались в одной организации курсами для детей с инвалидностью. Приглашали разных известных в России специалистов, дело шло успешно. А сейчас решили попробовать сами?

– Я давно стремилась создать восстановительный центр для наших детей с проблемами развития. В итоге центру «Надежа моя» уже год. Организовано 22 интенсивных восстановительных курса, почти 500 детей с особенностями здоровья прошли у нас реабилитацию.

– Неужели в Югре нет специалистов, зачем приглашать откуда-то? Да и для чего детям реабилитация по нескольку раз в год?

– На мой взгляд, нашим местным врачам и чиновникам от здравоохранения необходимо пересмотреть свое отношение к реабилитации детей, перенимать прогрессивный опыт, осваивать новые методики, которые где-то уже применяются и дают результаты. Например, в Чехии есть специалисты по войта-терапии. За счет терапевтического применения приемов этого метода у пациентов с повреждениями центральной нервной системы и двигательного аппарата можно восстановить элементарные двигательные модели. Почему бы нашим медикам ее не освоить. Или, например, логопед, которая работает по методике альтернативной коммуникации, доказала на деле ее успешность. К нам обратилась мама двух сестер-близняшек, они не умели говорить, а им по 18 лет. Логопед научила девочек говорить. Мама была в шоке. Поэтому, думаю, что руки опускать нельзя.

Им тоже нужны друзья

– Согласитесь, в регионе много делают для инвалидов. У нас все хорошо с доступной средой, есть спортивные секции для людей и детей с инвалидностью, проходят праздники, в школах создано инклюзивное обучение. Что еще не хватает?

– Согласна, среда доступная, гулять с коляской можно без проблем. Но любой аспект надо рассматривать индивидуально. Например, на массовые праздники мы не ходим, дочь пугается. Я заметила, что все же есть разделение в обществе. Даже мероприятия проходят отдельно для детей с инвалидностью и обычных детей. Это неправильно, необходима интеграция. У моей Сабрины есть подружка, девочка-подросток, она приходит в гости поиграть, пообщаться. Мой ребенок преображается с ней – они поют, читают, рисуют. И мне кажется, что подобная дружба очень полезна обеим. Для Сабрины – социализация, для подруги – умение находить контакт с разными людьми, в том числе и с особенностями. Понятно, что инклюзия может быть в детских садах, школах, но рядом с нами живет множество «детей-невидимок», чаще лежачие, которые находятся в кругу своей семьи постоянно. По разным причинам они не выходят из дома и не появляются в обществе, но им тоже нужны друзья. Это один из моих проектов, которые я хочу реализовать.

– Кстати, а что в планах? Может, есть мечта?

– Сейчас я готовлю проект для получения гранта губернатора. Мечтаю организовать группу выходного дня для детей с инвалидностью. Чтобы родители смогли отдохнуть, заняться своими делами. Все пока упирается в отсутствие помещения. А еще как мама особенного ребенка я поняла, что родителям тоже надо отдыхать, переключаться от ухода за ним. Многие не сразу осознают и принимают своего ребенка с особенностями. Необходимы курсы или семинары по этой теме – это тоже направление для дальнейшей моей работы. Кстати, я сама не сразу приняла болезнь Сабрины.

Мой главный ресурс – дочь

– Как так? Вы самая лучшая мама…

– В 8 месяцев нам поставили диагноз, долго не могла понять, почему так произошло, как жить дальше, наблюдала за развитием дочери. После года мы начали активно ездить по медицинским центрам, проходить курсы лечения. Так было до шести лет. Потом наступило время моей усталости, наверное, оно длилось год. Перестала что-то предпринимать – мы никуда не ездили, даже дома не занимались. Считала, что все бесполезно, смысла в этом нет, будем жить обычно – гулять, дышать свежим воздухом и все. Но ожила, когда начала заниматься созданием общественной организации, стали приглашать лучших специалистов России и организовывать курсы реабилитации прямо в Ханты-Мансийске. Результат от регулярных занятий увидела сразу. И поняла, что не все потеряно.

«Есть разделение в обществе. Даже мероприятия проходят отдельно для детей с инвалидностью и обычных детей»

Для многих людей, которые никогда не сталкивались с детьми с инвалидностью, не совсем понятно, зачем регулярно реабилитировать, если малыш все равно полностью не излечится. Отвечаю, что это нужно для того, чтобы у ребенка не было регресса, чтобы он не просто чему-то научился сам, но и не забыл выученное. Нам говорили, что Сабрина никогда не будет сидеть, но в 3 года она самостоятельно села. Что всегда будем носить ее на руках, но теперь мы вместе с ней шагаем, поднимаемся по ступенькам, понятно, что с поддержкой, но это же прогресс.

– В одиночку воспитывать ребенка трудно, а если это еще и особенный малыш – тем более. Как восстанавливаетесь, откуда вдохновение?

– Главный мой помощник – мама. Если бы не она, не знаю, как бы мы жили. Когда есть возможность занимаюсь спортом, хожу в тренажерный зал, на плавание. Иногда, чтобы привести мысли в порядок, достаточно побыть пару часов в одиночестве. Но главный мой ресурс – Сабрина, если бы ее не было, меня такой, какая сейчас, тоже.