Четырехлетний житель Нефтеюганска Алексей К. получит жизненно важный для него препарат «Аталурен». Вопрос об этом решался на врачебной комиссии в окружной больнице им. В.И. Яцкив с участием главного внештатного невролога округа.
И.о. главного врача «Нефтеюганская окружная клиническая больница имени В.И. Яцкив» - Максим Курочкин пояснил: «Врачебной комиссией по данному пациенту было принято положительное решение – необходимый препарат будет выписан за счет средств бюджета региона. Как вы знаете, ранее два федеральных института РФ по незарегистрированному в России препарату дали противоположные мнения. Это стало причиной для отрицательного заключения в назначении препарата».
Накануне было получено заключение из института им. Вельтищева, из него следует, что препарат может быть назначен маленькому пациенту.
Теперь нужно дождаться разрешения Минздрава РФ на ввоз незарегистрированного препарата в Россию. «Мы все действуем в интересах ребенка и сделаем все необходимое, чтобы препарат поступил в самые короткие сроки», - говорит Максим Курочкин.
Мать мальчика Юлия К. рассказала: «Диагноз ребенка — мышечная дистрофия Дюшена. К сожалению, это заболевание не входит в перечень никаких льготных категорий и программ, которые финансируются федеральным бюджетом, поэтому должно лечиться полностью за счет регионального бюджета. Поиск финансирования займет еще какое-то время».
Ситуация находится под личным контролем главы региона и департамента здравоохранения Югры.
Напомним, история получила широкий резонанс благодаря реакции актрисы и общественного деятеля Марии Кожевниковой. Мать ребенка обратилась к ней за помощью в соцсети, потому что в региональном суде ребенку отказали в выдаче жизненно важного препарата.
Оказалось, что препарат «Аталурен», который необходим мальчику, не зарегистрирован в РФ, более того, в официальной инструкции по применению отсутствуют доказательства эффективности у детей до 5 лет (на данный момент Алексею 4 года).
Теперь производитель лекарства изменил возрастной ценз для препарата – с 5 лет снизил до 2 лет. Аналогов «Аталурен» в России и других странах нет.
В Нефтеюганске тяжелобольному ребенку отказали в обеспечении препаратом 
Амелии Хомченко нужна помощь, чтобы пройти реабилитацию в Словакии 
Когда и где можно выявить нарушения в развитии плода в Югре 
В Югре генетические паспорта - это не фантастика 
В Югре ежегодно около 15 000 семей получают медико-генетическое консультирование