Главное – принять
– Ирина, откуда взялась метафора «дети дождя»?
– Обычный человек смотрит в окно и видит дождь, аутист видит каждую капельку. После выхода фильма «Человек дождя», где впервые была затронута эта тема, его название стало нарицательным.
– Как в вашей семье появился «человечек дождя»?
– Владику поставили диагноз в два года. Но замечать неладное я начала раньше. Мы не слышали обычного детского лепета, а в 11 месяцев ребёнок сразу стал произносить целые слова. Но уже в полтора года малыш вдруг стал замыкаться в себе, перестал говорить. Перемены стали так очевидны, что, когда мы вернулись из отпуска, дедушка с бабушкой сказали: «Вы привезли совсем другого ребёнка».
Ирина МИРОНОВА родилась в 1981 году в Казахстане. В Югре живёт с 1984 года. В 2002 году окончила Томский политехнический университет по специальности геоэколог. Заместитель председателя общественной организации помощи детям и взрослым с нарушениями развития аутистического спектра «Дети дождя».
Диагноз прозвучал для меня, как приговор. Об аутизме я слышала впервые. Два дня плакала, пока муж не сказал: «Хватит, наш ребёнок жив». Мы ведь все хотим для детей самого лучшего, рисуем красивые картинки будущего, и вдруг такой шок. Психолог из детской поликлиники, к которой я привела Владика, первые полгода занималась только мной, старалась мою голову поставить на место.
– Чему она вас научила?
– Главное – принять эту ситуацию и принять ребёнка. Если ты не стесняешься говорить о том, что у твоего ребёнка аутизм, значит, принимаешь его. К сожалению, у нас есть родители даже десятилетних детей, которые стыдятся и скрывают свою проблему. Но этим они вредят своим детям. Ведь чем раньше они примут проблему, начнут заниматься с ребёнком, тем проще будет его социализировать. А это самое главное – аутистам трудно в обществе.
– С какими трудностями они сталкиваются?
– Главная проблема – непонимание со стороны общества. Ребёнок-аутист может внезапно начать прыгать или хлопать в ладоши, громко вскрикнуть. Порой даже взрослые люди реагируют на это неадекватно, по незнанию делают грубые замечания, язвительные комментарии. Но мы же не можем войти, например, в салон самолёта и заявить: «Уважаемые пассажиры, у нас ребёнок с аутизмом. Будьте, пожалуйста, корректны». Мы с мужем нашли выход, заказали футболки с надписью: «У моего ребёнка аутизм». Это помогает. Люди иногда смотрят с недоумением, но уже не задают лишних вопросов.
Детсад для особенных
– Аутист может стать полноценным членом общества?
– Не нужно прыгать выше головы. Мы, родители, нередко стремимся воплотить в детях то, что самим не удалось. Как и с обычным ребёнком, нужно учитывать его способности. Очень важно, чтобы он чувствовал себя успешным и осознавал свои маленькие победы. Однако есть много примеров аутистов, которые работают и живут в достатке.
Например, известная американка Тэмпл Грэндин написала несколько книг, ведёт семинары. Конечно, она остаётся аутистом, не скрывает, что боится витрин и закрытых дверей, но живёт полноценно. И таких примеров много. Нужно стремиться сделать всё, чтобы ребёнок смог жить самостоятельно. Чаще всего это означает, что всё время придётся уделять ребёнку. Я и другие мамы могли бы выйти на работу, если бы в Сургуте существовал центр для воспитания таких детей…
– В провинции нет условий для детей-инвалидов?
– Власти много говорят о том, сколько денег вкладывается в социальную сферу, а на самом деле это далеко от истины. У нас есть реабилитационные центры, например, «Добрый волшебник», но они ограничены жёсткими рамками. Социальные центры лишены возможности обучать. Обычные малыши получают дошкольную подготовку в детском саду, а как быть детям-инвалидам?
Кроме того, происходит серьёзное сокращение штатов, увольняют самых нужных специалистов: дефектологов, логопедов. Власти считают, что реабилитационным центрам не нужно столько сотрудников. Мы мечтаем, что когда-то у нас появится возможность открыть свой центр типа «Солнечного мира» в Москве.
– Можно ли изменить отношение общества к инвалидам?
– Особенно важно воспитание детей. Сейчас в Югре говорят об инклюзивном образовании, но школьники не готовы принять особенных детей. Это очевидно. Я не отдам ребёнка в обычную школу, потому что боюсь за него. Если учителя не рассказывают детям об инвалидах, если родители нетерпимы к людям, которые отличаются от них, то и дети будут плохо относиться к необычным одноклассникам. Говорят, что семьи с детьми-инвалидами замкнуты на своей проблеме, но, скорее, общество от них отвернулось.
– Вы видите результаты своей просветительской работы?
– Пока у нас хватает сил только на мероприятия для семей. Многие родители боятся пойти с ребёнком в кино, кукольный театр, в кафе или на детский праздник, боясь негативной реакции окружающих. Мы организуем совместные походы, чтобы семьи с детьми-аутистами могли делать всё то, что делают обычные дети и родители. В кинотеатре сделают звук потише, оставят свет, и там не станут показывать на нас пальцем. Учреждения культуры охотно помогают. В последние годы общество всё-таки стало более открытым к инвалидам. Люди начинают понимать, что необязательно все должны быть одинаковыми. Мы все разные, и это нормально.
Другие, но понятные. Как дети с аутизмом меняют жизнь обычной школы 
Аутизм: почему государство не защищает детей-инвалидов? 
В Перми открылся новый медико-психологический центр для детей-аутистов 
Кто и как защищает югорских детей