Сургут, 21 апреля АиФ-Югра. Диана Гасанова нуждается в помощи неравнодушных.
«6-го марта 2013г. родилась прекрасная девочка, вес 2950 рост 50, назвали мы ее Дианой. Роды прошли с осложнением, делали кесарево сечение. После родов Диану перевели в реанимацию», – пишет отец Дианы в соцсетях.
У Дианы при рождении была бледно-розовая кожа, на указательном пальце правой руки и на левой пятке был большой водянистый пузырь. Врачи предполагали, что это пузырчатка и всё должно пройти. Но с каждым днем пузырей становилось больше, они сдувались и лопались, тем самым причиняя маленькой Диане боль. Пузыри появлялись в полости рта, из-за этого Диана не могла нормально питаться, только через зонд. Все лечения и обследования врачей не давали никаких результатов.
«Нас пропустили к Диане лишь на пятый день. Через две недели врачами было решено сделать биопсию кожи пораженных участков. Анализы были направлены в Москву для исследования. Все это время мы не понимали, что происходит, ведь Диана физически была абсолютно здорова», – рассказывает Рашид Гасанович.
Через две недели пришли результаты исследования. Диагноз: Буллезный Эпидермолиз. Подобно крыльям бабочки кожа ребенка чрезвычайно ранима и может быть повреждена даже легким прикосновением. К сожалению, это заболевание на сегодняшний день неизлечимо.
После месячного пребывания в реанимации Диану перевели в общую палату, но дочке становилось только хуже, так как врачи не знали, чем ее лечить и как правильно ухаживать за таким ребенком.
«Мы оказались дома один на один с этим заболеванием. В интернете я нашел фонд в Москве «ДЕТИ БЕЛА». Связавшись по телефону с представителями, я узнал, что мы такие не одни. Нас очень хорошо проконсультировали: как с этим заболеванием жить, какой именно уход нужен, чтобы облегчить состояние дочки. Нам посоветовали очень хорошие препараты производства Германии «ПАУЛЬ ХАРТМАН»: перевязочные материалы, бинты, мази», – вспоминает отец девочки.
В Сургуте найти такие препараты практически невозможно, либо они дорогостоящие. Родители Дианы заказывают лекарство из Москвы, но и там заказ всего необходимого выходит примерно 50 000- 60 000 руб. в месяц.
Диане дали вторую группу инвалидности и назначили пенсию 14 000 рублей. Помимо этих денег ни от государства, ни от местной поликлиники нет финансовой поддержки, так как заболевание даже не входит в группу финансируемых Минздравом.
«Я прожил в Сургуте 18лет. Мы будем благодарны за любую помощь с вашей стороны: финансы, медикаменты и перевязочные средства», – просит о помощи отец Дианочки.
Подробную информацию о девочке можно узнать в социальной сети в группе «Сбор средств для Дианы Гасановой».