Сургут, 21 мая АиФ-Югра. Акция «Пожалуйста, живи» проводится с целью сбора денежных средств для оказания помощи детям и молодым людям Сургута, страдающим очень тяжелым наследственным заболеванием – муковисцидозом.
Муковисцидоз – системное наследственное заболевание, обусловленное мутацией гена трансмембранного регулятора муковисцидоза (МВТР) и характеризующееся поражением желез внешней секреции, тяжёлыми нарушениями функций органов дыхания и желудочно-кишечного тракта.
Отметим, в медучреждение Сургута на сегодняшний день наблюдается 7 детей с 1,9 до 14 лет с диагнозом муковисцидоз, при этом у 2 из них – тяжелое течение болезни. Кроме того в городе проживают 3 молодых людей в возрасте от 18 до 22 лет, страдающие от этого наследственного заболевания.
При этом больше половины больных умирают от дыхательной недостаточности, не дожив до совершеннолетия. Отметим, в настоящее время полностью победить эту болезнь невозможно. Все они нуждаются в пожизненном дорогостоящем лечении. Больному муковисцидозом постоянно, в течение всей жизни, нужны лекарства, часто в больших дозах.
Также в рамках акции пройдет концерт творческих коллективов учреждений культуры Сургута, а также пройдут распродажа hand-made изделий и аукцион.
Стоимость билета на акцию составляют 350 р.
«Мир глазами необыкновенного ребенка» проходит в Cургуте 
Акция «Книга в дорогу» прошла в Сургуте 
В Сургуте ликвидируют крупнейшее сельскохозяйственное предприятие «Северное» 
Анжелина Джоли поступила мудро 
Пять мифов о раке