
Сургут, 21 мая АиФ-Югра. Акция «Пожалуйста, живи» проводится с целью сбора денежных средств для оказания помощи детям и молодым людям Сургута, страдающим очень тяжелым наследственным заболеванием – муковисцидозом.
Муковисцидоз – системное наследственное заболевание, обусловленное мутацией гена трансмембранного регулятора муковисцидоза (МВТР) и характеризующееся поражением желез внешней секреции, тяжёлыми нарушениями функций органов дыхания и желудочно-кишечного тракта.
Отметим, в медучреждение Сургута на сегодняшний день наблюдается 7 детей с 1,9 до 14 лет с диагнозом муковисцидоз, при этом у 2 из них – тяжелое течение болезни. Кроме того в городе проживают 3 молодых людей в возрасте от 18 до 22 лет, страдающие от этого наследственного заболевания.
При этом больше половины больных умирают от дыхательной недостаточности, не дожив до совершеннолетия. Отметим, в настоящее время полностью победить эту болезнь невозможно. Все они нуждаются в пожизненном дорогостоящем лечении. Больному муковисцидозом постоянно, в течение всей жизни, нужны лекарства, часто в больших дозах.
Также в рамках акции пройдет концерт творческих коллективов учреждений культуры Сургута, а также пройдут распродажа hand-made изделий и аукцион.
Стоимость билета на акцию составляют 350 р.
Правила комментирования
Эти несложные правила помогут Вам получать удовольствие от общения на нашем сайте!
Для того, чтобы посещение нашего сайта и впредь оставалось для Вас приятным, просим неукоснительно соблюдать правила для комментариев:
Сообщение не должно содержать более 2500 знаков (с пробелами)
Языком общения на сайте АиФ является русский язык. В обсуждении Вы можете использовать другие языки, только если уверены, что читатели смогут Вас правильно понять.
В комментариях запрещаются выражения, содержащие ненормативную лексику, унижающие человеческое достоинство, разжигающие межнациональную рознь.
Запрещаются спам, а также реклама любых товаров и услуг, иных ресурсов, СМИ или событий, не относящихся к контексту обсуждения статьи.
Не приветствуются сообщения, не относящиеся к содержанию статьи или к контексту обсуждения.
Давайте будем уважать друг друга и сайт, на который Вы и другие читатели приходят пообщаться и высказать свои мысли. Администрация сайта оставляет за собой право удалять комментарии или часть комментариев, если они не соответствуют данным требованиям.
Редакция оставляет за собой право публикации отдельных комментариев в бумажной версии издания или в виде отдельной статьи на сайте www.aif.ru.
Если у Вас есть вопрос или предложение, отправьте сообщение для администрации сайта.
Закрыть