Только два из них имеют патогенетическое лечение: мукополисахаридоз I типа и глутаровая ацидурия. С 1 февраля по всей России стартовала благотворительная акция в поддержку людей с редкими заболеваниями. Всероссийская акция продлится по 29 февраля. Этот день, который бывает только раз в четыре года, выбран символом редких заболеваний.
В рамках Всероссийской благотворительной акции в поддержку детей с редкими заболеваниями был запущен специальный смс-сервис. С его помощью можно принять участие в сборе средств, которые будут адресно направляться на лечение детей, страдающих редкими заболеваниями. Чтобы воспользоваться смс-сервисом необходимо отправить смс-сообщение с текстом "VMESTE" на короткий номер 7522. Размер платежа составляет 65 руб., включая НДС.
С января 2011 года обеспечение орфанным препаратом осуществляется за счет средств бюджета автономного округа, предусмотренных мероприятием программы «Современное здравоохранение Югры на 2011 – 2013 гг.». Ежегодный объем финансирования в 2011-2013 годах составляет 11 500 тыс. рублей.
Нужны ли здоровому человеку диеты? 
Болезни сердечно-сосудистой, эндокринной и нервной систем распространены среди жителей Радужного 
Югра получит 33 миллиона рублей на профилактику ВИЧ 
Акция «Благодарю за мир» в столице Югры собрала почти полмиллиона рублей 
Как в Югре идёт декларационная кампания